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    Alt 20.03.2014, 16:07   #1
    krümelmonster84
     
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    Standard Jejunumstoma; Darmfistel; Künstliche Erhährung und der Kampf mit den Behörden

    Hallo Ihr lieben,

    ich bin krümelmonster84, 29Jahre alt und bin seit August 2013 im Krankenstand.

    Meine Krankengeschichte beginnt am 10.12.1999 als mir der Blinddarm entfernt wurde und bei der Operation ein Keim in die Wunde gebracht wurde. Damals war ich 15Jahre alt. Am 20.12.1999 war hatte ich eine 4-Quadranten-Peritonitis( ganzer Bauch stand unter Eiter) die in einer Notoperation endete. Ich hatte Glück und hab es überlebt.
    Es folgten starke Verwachsungen im gesamten Bauchraum (mehrere Verwachsungslösungen scheiterten).
    Im August 2013 wurde mir eine große Eierstockszyste mit Eierstock entfernt dazu wurden die ganzen Verwachsungen gelöst.
    5 Tage nach der Operation hatte ich einen Darmverschluss!
    9Operationen, 12Narkosen folgten dazu Komplikationen wie Thrombose, Thoraxdrainage, 6mal ZVK-Anlage( zentraler Venenkatheter im Hals), Wasser in der Lunge.
    Letzendlich habe ich einen künstlichen Darmausgang bekommen, ein sogenanntes Jejunumstoma(oberster Teil des Darmes), dort findet keine Verdauung der Nahrung statt daher muss ich künstlich ernährt werden. Habe einen Port erhalten( Katheter unterhalb der Haut in der Nähe des Schlüsselbeines wird mit der zentralen Vene verbunden). Zudem hat sich eine Darmfistel gebildet.
    Habe einen schwerbehindertenausweis von 80% mit dem Kennzeichen G.

    Jetzt beginnt der Kampf mit den Ämtern: Haushaltshilfe bekomm ich nicht laut MDK(wird seit Februar 2014 geprüft!!)

    Vielleicht hat ja jemand Anregungen, Fragen oder Tipps.

    Würde mich freuen.

    GLG
    krümelmonster84 ist offline   Mit Zitat antworten
    Alt 27.03.2014, 21:21   #2
    LittleThought
     
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    krümelmonster84
    es tut mir sehr leid, dass dir das Schicksaal so übel mitspielt.
    Ich arbeite ehrenamtlich beim Sozialdienst katholischer Frauen. Ich bin selber weder katholisch noch Frau. Aber vielleicht ist diese Organisation bereit dir zu helfen. Möglicherweise kann der ASD (Allgemeine Soziale Dienst) dir entsprechende Kontakte vermitteln. Die für dich zuständigen Stellen kannst du im Internet unter den entsprechenden Namen finden.

    Ich wünsche dir viel Glück! LittleThought.
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    Alt 05.04.2014, 17:54   #3
    krümelmonster84
     
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    Hallo,
    vielen Lieben Dank für die Tipps.
    lg
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    Alt 12.12.2014, 14:22   #4
    krümelmonster84
     
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    Hallo Ihr Lieben,

    ich kann nur sagen es lohnt sich zu kämpfen. Mir ging es mittlerweile so schlecht, das ich das Haus nicht mehr verlassen konnte und trotzdem keine Hilfe seitens der Ämter bekam. Meine Eltern haben mich dann 700km mit dem eigenen PKW nach München in das Klinikum Rechts der Isar gefahren. Fahrtzeit 9h!! Die Krankenkasse war nicht gewillt einen Transport zu übernehmen, da dieser 2500 Euro gekostet hätte, trotz mehreren Attests von 3 verschiedenen Ärzte. Nun ja somit haben wir mehrmals am Rasthof der Autobahn halt gemacht eine Vorhangstange aufgestellt und dort die benötigte Schmerzinfusion angehangen. Das Klinikum hatte etliche Untersuchungen gemacht von Darmspiegelung über Stomaversorgung mehreren CT`s und und und...
    Und endlich stand fest, ich kann operiert werden, ich war erleichtert, auf dem Weg zum OP fragte mich die Schwester erneut nach meinen Allergien, die seit Anfang des Aufenthaltes bekannt waren, und stellte fest, das man mit einer Latexallergie nicht in einen bereits genutzten OP-Saal darf und die Reinigung mindestens 2h andauere. Somit wurde ich weinend, schimpfend, wütend, wieder aufs Zimmer gebracht. Somit hies es wieder warten. Dann wurde mir der Termin der Operation genannt und ich fing an zu weinen, denn genau das wovor ich am meisten Angst hatte, wurde Wirklichkeit, der Tag der Operation sollte mein 30.Geburtstag sein. Im nachhinein war es der schönste Geburtstag meines bisherigen Lebens, auch wenn ich von dem Geburtstag nichts mitbekam und die erste Woche auf der Intensivstation ein Höllenritt war. Aber ich lebe und MEIN STOMA; MEINE FISTEL; alles konnte ENTFERNT WERDEN, die Verwachsungen gelöst. Jetzt begann der Kampf, ich musste meinen Darm mit breiiger Nahrung weiten. Essen bis es mir oben stand, dann Erbrechen und dann ging es wieder von vorne an. Dies waren die ersten 3 wochen sehr schlimm und dauerte auch 9 Wochen so an. Dann wurde ich auf Reha verlegt, bekam die erste feste Nahrung und mein Darm fing an zu arbeiten. Juchhu ich hab es geschafft. Er arbeitet alleine ohne medikamente, ich kann wieder Essen.
    In der Reha nahm ich 7kg zu mir schmeckte das Essen, ich hatte viele Anwendungen die mir geholfen haben wieder zu kräften zu kommen. Ja ich kann wieder zu Fuss bis in den 3. Stock zu Fuss gehen, brauche keinen Lift mehr.
    Und jetzt bin ich wieder zu Hause, allerdings bei meinen Eltern, denn noch immer brauche ich etwas Hilfe. Aber ich kann Sehr vieles schon allein bewältigen.

    Ja ich würde fast sagen ich hab mich ins Leben zurück gekämpft.

    Wenn alles so klappt wie ich es mir vorstelle bin ich nächstes Jahr wieder Schülerin und mache eine Umschulung, denn als Krankenschwester kann ich leider nicht mehr arbeiten.

    Denkt daran lasst niemals den Kopf hängen, auch wenn ihr alleine seid, Irgendwo ist immer jemand der Euch hilft. Es lohnt sich.

    Danke an Alle die zu mir standen, Freunde musste ich feststellen hatte ich nie welche!! Aber eine Familie und die sind immer für einen da, auch wenn man das nie gedacht hätte, das sie so viel für einen empfinden.
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    Alt 18.12.2014, 13:52   #5
    LittleThought
     
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    Hallo krümelmonster84,
    schön zu hören, dass du eine erfolgreiche Behandlung bekommen hast.
    Weiterhin gute Besserung wünscht dir
    LittleThought.
    __________________
    '
    Wir sollten mit dem, was wir für wahr halten, vorsichtig umgehen!
    Mit der Wahrheit haben wir nämlich ein Problem, wir kennen sie nicht.
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